Les Petits Pas d'Emilie

Je m'appelle Émilie. Je suis atteinte d'un syndrome de West et d'une lissencéphalie : une malformation très rare du cerveau. Mes parents créent ce blog pour informer partager, les petits pas que je ferai dans la vie, aidée de tous et de chacun. La vie de notre famille a basculé le lendemain de mes 4 mois. Depuis quelques jours, j'étais secouée de spasmes très particuliers et ce fameux 24 mars, plusieurs épisodes de convulsions m'ont emmené aux urgences de l'hôpital de Castres où l'on diagnostiqua un syndrome de West : une forme rare d'épilepsie du nourrisson. Héliportée en urgence à l'hôpital des enfants de Toulouse, c'est le 6 mai, date de l'IRM que le couperet est tombé : lissencéphalie. 1 naissance sur 100 000. Bienvenue dans le monde des maladies rares… (j'ai le privilège d'en avoir deux !!)